Freitag, 17. Februar 2012

nun aber....

Da mich doch immer mehr Nachfragen erreichen, wie es mir geht, will ich mal wieder berichten.

Der eigentlich als Vorgespräch geplante Termin in Marburg in der Nuklearmedizin wandelte sich im Laufe des Vormittags zur Vorbereitung der Bestrahlung. Ich bekam an dem Tag gleich die erste Spritze, die nötig war, um mich sofort in die Unterfunktion zu bekommen. Dieses gentechnisch hergestellte Medikament ist eine echte Erleichterung, weil es einem das Absetzen der Hormone für mehrere Wochen und eine langfristige komplette Unterfunktion erspart. Ist aber auch entsprechend teuer und muss der Kasse gegenüber begründet werden. Eine Spritze hat da in etwa den Wert einer großen Stickmaschine ;-)
Und davon gab es am nächsten Tag dann noch eine... Tags drauf bekam ich dann die radioaktive Kapsel und war dann erst mal in "Einzelhaft". Ärzte und Schwestern kamen nur im Notfall rein und blieben hinter einer dicken Mauer stehen, Essen wurde auf einem Wagen von der Tür aus reingeschoben...
Ganz schön langweilig, sag ich euch! Da war es eine große Freude und Abwechslung, wenn die dicke Bleitür sich automatisch öffnete und mal jemand reinschaute :-) Immer mit gebührendem Sicherheitsabstand... Jeden Morgen wurde gemessen, wieviel ich noch strahlte.
Ansonsten gab es reichlich Bonbons und Kaugummis und Zitronensaft um den Speichelfluss anzuregen, denn die Speicheldrüsen können halt auch das radioaktive Jod aufnehmen und das sollte ja schnellstmöglich abtransportiert werden...
Leider hat das alles nichts genützt: Meine Speicheldrüsen und das umliegende Gewebe haben sich ganz arg entzündet. Am zweiten Tag sah ich aus wie ein Pelikan mit Hamsterbacken, der Speichelfluss wurde immer weniger und das Schlucken tat richtig weh. Außerdem rebellierte der Magen...
Am 4. Tag war die Strahlung unter dem Grenzwert, 2 Ganzkörperszinthis ergaben keinen Anhalt auf Fernmetastasen - ich durfte nach Hause! Im Gepäck die dicke Entzündung, die ich versuchte mit Medis und Eisbeutel zu bekämpfen.

Seit dem bin ich fast täglich bei irgendwelchen Ärzten. Blutkontrollen, Kontrolle in der Klinik, heute beim HNO,... mein Magen streikt immer noch, die noch bestehende Unterfunktion sorgt für Müdigkeit, Frösteln, etc. ... seit Sonntag bin ich nun auch noch meinen Geschmackssinn los und das ist echt heftig: ich schmecke nichts mehr! Laut der HNO heute sind die Geschmacksknospen durch die Strahlentherapie zerstört. Sie regenerieren sich zwar meist wieder, aber das sei schwierig und langwierig :-( Außerdem ist der Mund ständig trocken, was wohl schnell zu Pilzbefall, Paradontitis, Entzündungen etc. führen kann... also auch hier Prophylaxe betreiben und noch zum Zahnarzt in den kommenden Tagen...
Ärgerlich: Obwohl ich dieses Jahr schon soviel an Zuzahlungen leite musste, dass ich bereits die Befreiung habe, nutzt mir das bei den meisten Medis nichts, denn die gibt es nur auf grünem Rezept... Vitamine, Homöopathisches, was die Nebenwirkungen lindern und den Heilungsprozess fördern soll... Alleine diese Woche habe ich schon wieder über 50,-€ nur in der Apotheke gelassen.
Nun: die kann ich ja beim Essen wieder einsparen, denn hier zählt erst mal nur was satt macht und den Magen schont... schmeckt je alles gleich - egal ob Inhalt oder Verpackung ;-)

Oh, ich habe sooooo einen Heißhunger auf was herzhaftes... was gäbe ich für eine Scheibe Salami, die auch so schmeckt! Oder einen leckeren, knackigen Salat.... aber nichts! 
Dank der Unterfunktion nehme ich aber nicht ab, denn zunehmen tu ich von ganz alleine...

Ach, ich will aber nicht jammern! Irgendwie wird diese Zeit auch rum gehen....

So, und nun darf ich Lilli zum Turnen bringen... Für sie läuft das Leben ja auch weiter!

Ich muss euch die nächsten Tagen mal etwas mehr berichten... aber für heute soll es das erst mal gewesen sein...

GGLG und eine schöne Faschingszeit!!!

Bärbel

Mittwoch, 25. Januar 2012

kleines Update

eben rief meine Ärztin an: der Pathologe hat auch rechts kleine Karzinome gefunden, aber immerhin waren die Lymphknoten frei :-) immerhin etwas...

Der Alltag ist ganz schön anstrengend :-( Ich komme wenig dazu, mich mal hinzulegen, und wenn ich es dann mal schaffe, klingelt das Telefon oder jemand an der Tür... 

Schimpfen kann ich vergessen: sobald ich lauter werde (jaja... ab und zu besteht da ein gewisser Bedarf), quietsche ich nur noch und auch sonst ist die Stimme noch nicht wieder ganz da.

Ich muss mich zwingen, was zu essen - ich ekel mich regelrecht davor. Aber bei den ganzen Medis muss es einfach sein. Schokolade ist übrigens ganz besonders ekelig ;-) 

Das mit den Medis gestaltet sich echt schwierig im Alltag. Die einen muss ich alle 3 Stunden nehmen, die anderen 2mal am Tag, die anderen 3mal... aber möglichst nicht zusammen. Das mit den diversen Terminen zu verbinden ist gar nicht so einfach. 

So long! 

Eure Bärbel / Lillibelle

Wegen der Fragen, was das nun bedeutet: um die Bestrahlung komme ich nicht drumherum... aber das war ja schon klar, bei den 4 Karzinomen, die sie in der linken Seite gefunden haben... aber dass nichts in den Lymphknoten war ist sehr gut, denn das heißt, dass der Krebs sich auf die Schilddrüse beschränkt und da ist ja nun alles raus... bzw. den Rest übernimmt die Radium-Jod-Therapie.
Mal sehen, was die nächste Woche noch in Marburg sagen...

Dienstag, 24. Januar 2012

wieder da...

die 2. OP habe ich nicht ganz so gut weggesteckt, wie die erste - aber ich bin nun erst mal wieder zu Hause.

Nächste Woche habe ich den ersten Termin in Marburg wegen der Bestrahlung. Da erfahre ich dann mehr darüber und wann es los geht. Bis dahin muss ich zweimal die Woche zur Blutabnahme und darf alle paar Stunden Medis einnehmen... Mensch - die Krankheit bestimmt den ganzen Alltag! 

Gleich hole ich erst mal meine tapfere, kleine Motte von der Schule ab - die wird sich freuen!!! Und ich mich erst auf sie :-) Lilli belastet das natürlich auch sehr, aber wir holen uns da auch Hilfe und ich bekomme viel Unterstützung durch Freunde.
Zu allem Überfluss streikt mein Auto mal wieder... also werde ich den Rollator nehmen müssen - aber mit ein paar Pausen werde ich den Weg zur Schule schon schaffen. Und morgen hoffe ich dann, dass ein Nachbar die Karre wieder zum Laufen bringt... 

Ich mach mich die kommenden Tage sicher noch etwas rar... zuviel ist zu verarbeiten, zu erledigen... 

Habt aber ganz herzlichen Dank für eure vielen lieben Worte, Gedanken, gedrückte Daumen...!!! Ich bin ganz gerührt ob der Kommentare und Mails zu meinem letzten Post!

GLG Bärbel

Dienstag, 17. Januar 2012

Scheiße, Scheiße, Scheiße

doch Krebs :-(

Freitag werde ich nochmal operiert... die andere Seite kommt auch raus und die ganzen Lymphknoten. In 3-4 Wochen die erste Bestrahlung, dazwischen weitere Diagnostik und. Suche nach mögl. Metastasen...

Ich werde nun wohl doch mit Lilli reden müssen. Besser, sie erfährt es von mir, als dass sie irgendwo was aufschnappt... Die Motte darf wieder bei Freunden übernachten und wird da gut betreut und aufgefangen. Immerhin...

Freitag mittag dürft ihr mir nochmal eure Daumen drücken. Um 12 Uhr stehe ich auf dem OP-Plan.

Ich melde mich dann nach der OP wieder...

LG Bärbel

Montag, 16. Januar 2012

wieder da :-)

ganz kurz:

OP gut überstanden - Knoten raus. Nach dem Schnellschnitt erst mal Daumen hoch!!! Endgültiges Ergebnis steht noch aus, aber ich habe ein gutes Gefühl. Puh....

Bin noch etwas schlapp.... demnächst mehr!

1000 Dank für die weltbesten Daumen!!!

Eure Bärbel / Lillibelle

Mittwoch, 11. Januar 2012

Ich verabschiede mich dann mal...

...ins Krankenhaus.
Lilli schläft bereits die erste Nacht bei einer Freundin. Ich bin glücklich, so tolle Freunde zu haben, die Lilli in den kommenden Tagen als viertes Kind betreuen werden. Der Abschied lief unerwartet unproblematisch. Nach den letzten Tagen und Stunden, in denen Lilli sich viel in ihr Zimmer zurückzog und sehr ruhig war, ist sie dort gleich ins Familienleben eingetaucht. 
Die kommenden Tage sind gut organisiert - andere Freunde werden sie zum Ballett, Geigenunterricht etc. abholen und begleiten... Es ist ungemein beruhigend, zu wissen, dass Lilli gut aufgefangen wird!

Ich selbst bin ziemlich nervös und aufgeregt. Ob ich in den kommenden Stunden schlafen kann? Eigentlich bin ich ja hundemüde, aber mir geht viel durch den Kopf... Blöde, nicht zu wissen, was mich genau erwartet. Die Angst und die Ungewissheit belasten. 

Ich werde mich melden, sobald ich wieder zu Hause bin. 

Danke für eure bereits zugesicherten Daumen und die vielen aufmunternden Worte!

GLG Eure Bärbel / Lillibelle

Sonntag, 8. Januar 2012

Märchenwichtel-Fragebogen



Interessen: Nähen, Sticken, Häkeln, Stricken,kreatives
Tee oder Kaffee: Ich liebe meinen Latte macchiato und Chai Latte (habe eine Tassimo)
Lieblingsfarbe: rosa-rot-pink, beerentöne, bunt (orange-gelb und blau-grün nicht solo)
Schuhgröße: 40/41
Magst Du Süßes oder Salziges: eher süßes... Marzipan, Kinderschoki...
Sammelleidenschaften: ich sammel kleine Bärchen
Mein Zuhause: ziemlich bunt
Lieblingsdüfte: zitroniges, sanddorn
Haare: grau und kurz
Haut: empfindliche Mischhaut
Allergien: Nickel, verschiedene Kräuter
Bad oder Dusche: beides
Schmuck: gerne bunt und figürlich, ich trage keine Ohrringe und auch Ringe nur gaaaaanz selten
Was magst Du nicht oder hast Du irgendeine Unverträglichkeit: ich mag nichts liebloses, auf die Schnelle gemachtes, Nickel geht gar nicht bei Kosmetik muss ich sehr aufpassen. Und filigranes aus Märchenwolle/gefilztes würde hier leider unseren Miezen zum Opfer fallen
Hast Du einen ganz besonderen Wunsch?Was ist Dein Lieblingsmärchen? (ist nur ein Hinweis und kein MUSS für die Wichtelmama) Ich würde mich sehr über ein buntes, märchenhaftes Kissen freuen... Ich mag viele Märchen... Froschkönig, Aschenbrödel, die kleine Meerjungfrau, der gestiefelte Kater,.... auch Feen und Elfen mag ich sehr...  du hast da freie Wahl!

Schau dich einfach in meinem Blog um - da erfährst du glaub ich recht viel über mich :-)

GLG Bärbel / Lillibelle